👉Por: Noelia Leppez #NoeliaLeppez

  “El primer deber de una mujer escritora es matar al ángel del hogar.”

                  Virginia Woolf.

Desde el mes de marzo trabajo en mi casa, soy docente de nivel secundario, en compañía de mi pequeña hija de 5 años que presenta Trastorno del Espectro Autista (T.E.A) su nombre es Magalí, y lógicamente, no concurre a sus clases ni a las terapias, y pasa algunos días con su padre y otros conmigo. Ser niño o niña en una pandemia debe ser difícil, ser un niño o una niña con alguna discapacidad o condición, es muy complicado, sobre todo porque se deben evitar retrocesos en sus avances, obtenidos en las terapias. Desde el mes de febrero los centros de rehabilitación e institutos permanecen cerrados.

Magali fue diagnosticada a los tres años con Trastorno Específico del Lenguaje (T.E.L) y en el 2019 se amplió su primer diagnóstico con algunas características dentro del Trastorno del Espectro Autista (T.E.A.). Ella tiene hipersensibilidad en la cabeza y en los pies, no soporta que la peinen ni usar calzado, tiene un umbral elevado de dolor, debe recibir un golpe muy fuerte para que su sistema táctil defina o le avise a su cerebro que se está produciendo algún daño o alguna incomodidad. Deambula y salta para autoregularse. Sus periodos de atención y concentración son sumamente cortos. También presenta hipersensibilidad ante algunos sonidos que la llenan de miedo como las motos, las máquinas de trabajo, los taladros o los gritos, porque dos de sus sentidos están más desarrollados, percibe más que otro niño o niña en lo referido a lo táctil y a lo auditivo. A través de su lenguaje corporal manifiesta por medio de gestos placer o displacer a determinadas actividades. Maga, asistía a terapia del lenguaje, tiene muy afectada esa área (no posee hasta ahora lenguaje verbal) no desarrolla recursos simbólicos de comunicación, a nivel comprensivo presenta dificultades para seguir órdenes básicas.

Cuando a mediados de mayo, se permitieron los paseos de no más de 500 metros, salir de casa fue un gran desafío, tenía miedo del afuera. Su cuerpo temblaba al abrir la reja, al dar los primeros pasos, apretaba con mucha fuerza mi mano, buscaba mi mirada, quería sacarme el tapabocas, se ponía en mayor alerta si escuchaba pasos cerca. El año pasado, logró hacer contacto visual durante más tiempo, desde entonces las miradas y los abrazos, son nuestro principal medio de comunicación. Nuestros ojos son fuente de conexión, de calma, de reconocimiento, de amor. La Red Espectro Autista (RedEA) explica en su página web “Se considera que las condiciones del espectro autista (CEA) son condiciones que afectan el desarrollo cerebral temprano, lo que trae consecuencias en las áreas de la comunicación, la interacción social, la conducta y el procesamiento sensorial.”

Existe una asociación sin fines de lucro “Autismo Mendoza” compuesta por madres y padres de niños y niñas con T.E.A. por las familias azules. El azul es el color que representa al espectro, realizan diversos foros con especialistas para brindar acompañamiento y asesoramiento. Una escritora Mariana Signorelli invitaba en el facebook de la asociación el lanzamiento de su libro “Del dolor a la Felicidad” en el que registró la vivencia junto a su hijo que tiene T.E.A. y explicaba que es autobiográfico, de superación personal, y la idea es dar a conocer el maravilloso mundo del autismo para comprenderlo y que todo lo recaudado con la venta del libro será para beneficio de su hijo de 11 años, porque no sabe, si en la etapa adulta podrá trabajar.

Otra organización se denomina “Hablemos de autismo” en su fan page intentan guiar a familiares y generar una concientización mundial sobre el autismo y la inclusión. “Hablemos de autismo” es un lema que acompaña diferentes pedidos, como las campañas contra la pirotecnia, y la que intenta instalar el espectro en la agenda de algunos medios, “Yo hablo de autismo. Hacelo vos también” para que la comunidad acceda a información veraz sobre el trastorno, las características o estereotipias, las maneras de integrar y brindarles un espacio real a las personas con esta condición. Viiralizan infografías, producciones audiovisuales, conferencias en línea con especialistas, psicólogos, psicomotricistas, docentes de apoyo, terapistas del lenguaje, terapistas ocupacionales, y temáticas relacionadas con el T.E.A. como los principales signos de alerta, entre ellos: evitar la mirada, poca actividad social, ignorar órdenes simples, juego solitario, conductas repetitivas o estereotipias, intolerancia a texturas y alimentos, hiperactividad, muy poca tolerancia a la frustración (berrinches), lenguaje limitado. En este contexto de aislamiento sanitario es muy importante resguardar sus derechos, que se tenga en cuenta sus características para garantizar una atención integral de cada niña o niño azul. Una actividad tan básica como el lavado de manos, por ejemplo, y uno de los principales pedidos para evitar el virus, es una cuestión que necesita explicaciones acompañadas de pictogramas, videos, para que puedan hacerlo correctamente.

El 25 de agosto fue el Día Nacional de ayuda a la persona con autismo. Todavía se desconocen las causas exactas del T.E.A. diversas investigaciones prefieren definirlo como un fenómeno multicausal, dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (T.G.D.) que suele presentarse entre los primeros años de vida y se ven afectadas ciertas áreas del desarrollo como la interacción social, el lenguaje y la comunicación, la imaginación, la simbolización y el juego. En el espectro aparece un rango de gravedad variable, que se manifestará de forma diferencial. El autismo es una condición de vida que va mejorando notablemente por medio de las terapias,(por ejemplo, se requiere estimular el lenguaje comprensivo y expresivo con apoyo en símbolos pictográficos, ofrecer abordaje psicológico y ocupacional con integración sensorial) de la inclusión, de la no discriminación, de la circulación de información veraz, del respeto y de la empatía. 

Se creía que las personas con autismo vivían en su propio mundo, en realidad están hiperconectadas según sus propios intereses y características. Necesitan que se hable del Trastorno, que se les brinde un espacio de participación, que sus derechos como seres humanos sean abordados desde su condición y características, según su desarrollo.

Se imponía un género sobre otro, pero las mujeres desarrollan un rol primordial en la pandemia, además son las principales víctimas de la violencia, también conforman el grupo de trabajadoras esenciales y protagonizaron actividades relacionadas con la literatura.

Nota 1: Una cuarentena azul: “Nuestros ojos son fuente de conexión, de calma, de reconocimiento, de amor.”

Nota 2: Mujeres Pandémicas: “entender los pensamientos y los sentimientos de otras mujeres”.

Por: Noelia Leppez #NoeliaLeppez

Agradecimientos:

A las Mamis Azules (por la fortaleza)

A mi hija Magalí.

A todas las mujeres que participaron de la sección Mujeres Pandémicas.

Especialmente: #PaulaCostapisani, #PaolaRusticcini, #RosaLolaTroncoso.

(Fragmento de un escrito presentado para un concurso de Caras y Caretas)

https://www.facebook.com/156198548367698/posts/693843587936522/

Referencia:

Noelia Leppez

Noelia Leppez

Lic. en Comunicación Social. Prof. en Comunicación Social. Periodista. Docente. Twitter: @LeppezNoe