Aislamiento: el día a día de una familia que convive con discapacidad

Filo.News habló con Cintia Fritz, periodista y escritora, sobre la cotidianidad y las exigencias de ser madre de un niño con trastorno del espectro autista en un contexto de pandemia.

Aislamiento: el día a día de una familia que convive con discapacidad
Aislamiento: el día a día de una familia que convive con discapacidad

“La propuesta mental que me hago cada vez que me levanto justamente es tratar de encontrar la manera de mantenerme lo más estable que pueda. Esto no es una exageración, yo creo que hay que hay que cuidarnos mucho la cabeza. Hay que estar informados pero no sobre informados porque la histeria es contagiosa y en estos casos la sensación de fin del mundo o depresión colectiva también contagiosa”.

Así comienza su relato Cintia Fritz. Ella es productora periodística, tiene un podcast llamado Ser Iguales en Radio Nacional, en el que habla de discapacidad; y un blog en el que cuenta parte de su historia, la historia de las familias que conviven con discapacidad.

Filo.News habló con Cintia sobre la cotidianidad y las exigencias de ser madre de Lautaro, un niño de seis años con TEA (Trastorno del Espectro Autista), y las dificultades extras en un contexto de pandemia.

Foto: Alejandro Guyot.

Autismo, ¿de qué se trata?

Los trastornos del espectro autista son un grupo de discapacidades del desarrollo que pueden provocar que las personas con TEA se comuniquen, interactúen, se comporten y aprendan de maneras distintas a otras personas.

Cintia explica, desde su experiencia personal, que las personas con autismo si bien son distintas, su trastorno neurológico no los define por completo: “son personas con un trastorno neurológico determinado, pero son personas que tienen sus características”.

Sobre este caso y este momento particular de emergencia sanitaria, agrega que uno de los grandes desafíos es tratar de mantener claridad mental y usar la mayor cantidad de apoyos posibles: desde consultar en las redes qué cosas van sirviéndole a una familia con chicos con TEA, qué cosas van instrumentando durante el día, hasta la comunicación diaria cuando las terapeutas cortan las actividades presenciales.

La necesidad de flexibilizar

Lautaro hace un tiempo que no tiene ganas de salir a pasear, a caminar, a hacer compras; sino que solamente quiere ir a cumplir su rutina escolar y su rutina terapéutica; le gusta y le hace bien. “Como está medio reacio a salir, en este caso me resulta conveniente no tener un niño que esté permanentemente pidiéndome salir o teniendo crisis por no poder hacerlo. Entonces nuestra vida en ese aspecto está como menos asfixiada”, detalla.

Cintia, por su parte, ante esta situación compleja —la del encierro absoluto cuando tenés un niño (o uno con TEA)— flexibiliza. Y lo hace ante en pos de permanecer sanos.

Y lo hace, por ejemplo, con la tablet. Lautaro ya no la tiene una vez al día en determinado horario sino que la usa durante una determinada cantidad de tiempo en diferentes momentos del día y para diferentes cosas —como jugar en conjunto, hacer rompecabezas o como herramienta terapéutica—.

“No es el momento a mi entender, y no me funcionaría bajo ningún punto de vista , seguir las reglas y las rigidices que tienen las situaciones diarias cuando llevábamos una vida normal”.

Y los inconvenientes no tienen que ver solamente con los cambios de rutina sino también con el por qué de estos cambios: Lautaro no entiende lo que está pasando, no tiene consciencia de que estamos en medio de una pandemia mundial.

Para los chicos esto puede ser extremadamente desequilibrante —en particular para aquellos que necesitan una explicación diferente o más acorde a sus características—; entonces se vuelve necesario comunicarles claramente en qué situación estamos, cuáles son los recaudos a tomar, por qué no estamos yendo al colegio o por qué no estamos haciendo actividades como siempre.

Diego Tarkowski@itarko

Conversando con una mamá, me contó su preocupación sobre la comprensión de la pandemia. Su hijo ve las noticias y sabe lo que pasa, pero el impacto en nuestras vidas cotidianas (nuevos hábitos de higiene, de interacción social, suspensión de clases, etc.) es difícil de asociar.

Diego Tarkowski@itarko

Para eso, confeccioné un folleto simple y con apoyos visuales para ayudarlos a comprender un contexto atípico y totalmente novedoso. ¡Lo comparto con todos ustedes! http://ania.org.ar/wp/wp-content/uploads/2020/03/coronavirus_apoyo_visual.pdf 

Aprender, un trabajo colectivo

Cintia reconoce lo personal de su experiencia, con cosas que les pueden servir a otros y cosas que no; y en este sentido es que plasma sus experiencias a través del teclado y la virtualidad: La aventura diferente es un blog que comenzó hace unos años como un modo de descarga y necesidad de contacto y de explicar su situación que eventualmente fue incursionando en otras maneras de difusión.

“Yo nunca me planteé el hecho de hacer pública una vivencia familiar o íntima desde mi profesión [la de periodista], era Cintia en estado de desesperación con un hijo diagnosticado con autismo. Yo sabía muy poco, todo lo iba aprendiendo de él y todo lo que se lo fui aprendiendo de él y de las terapeutas a lo largo de estos años; hasta que después necesité hablar de eso”, explica.

Ante esta necesidad hizo podcasts y en pos de una comunicación más directa se fue mudando a Twitter, al que describe como una especie de lugar de encuentro de mucha gente que pasa por lo mismo y con quienes se pueden compartir tips o ayudase y escucharse mutuamente.

Cintia Fritz@cintiafritz

Día no se cuánto de (Lautito y yo empezamos el aislamiento voluntario el 14/3).
Yo le desordeno los juguetes para molestarlo y él me escondió el trapito para limpiar mis lentes y no lo encuentro.

“Yo no tengo la postura de yo aprendí esto y ahora se lo voy a contar al mundo para que aprendan; en realidad es un trabajo colectivo, cada uno aporta su experiencia, qué le va sirviendo y qué no. Aprendo muchísimo y me ayuda mucho hablar con otras familias que están pasando por lo mismo; y si me preguntan por algo que yo ya pasé cuentan conmigo, estoy disponible por mail, por twitter, por facebook…”.

La maternidad, idealizada

Cintia, al igual que cualquier madre y a pesar de haber elegido serlo, se queja del trabajo que le da su hijo. Y sostiene: “Creo que hace rato las mujeres encontramos un lugar en el que poder contar nuestra historia, qué pensamos de la maternidad y qué nos pasó con la maternidad; porque venimos de una idea de maternidad muy idealizada”.

Mientras que nuestras abuelas no hablaban tan abiertamente de lo que implicaba del día a día de críar una persona con las dificultades y decisiones que hay que tomar, Cintia cree que ese juego —absolutamente enriquecedor— se abrió hace bastante.

“Yo pude conectarme muchísimo más y mejor con mi mamá por ejemplo, a partir de haber sido madre y poder hablar de lo costoso que me resulta ejercer la maternidad; y a la vez mi mamá se pudo abrir también a contar cómo fue su experiencia”.

Finalmente habla de ese miedo de las madres a ser juzgadas y por eso la relevancia del lugar que toma su blog en relación a sus vivencias.

“En general la información que circula con temas difíciles de abordar es una información que solo parece ser válida cuando tiene que ver con un éxito, una superación, una cosa fuera de lo común; la historia diaria que no necesariamente termina en un éxito es muy poco hablada y creo que tiene con habilitar un descurso que solamente se podía dar en el círculo íntimo de alguien o de un grupo por miedo a ser juzgados“, concluye.

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