En la Legislatura de Mendoza, finalizó el 1º Simposio Internacional de Fibrosis Quística

El vicegobernador Mario Abed  recibió a profesionales, especialistas locales e internacionales y familiares de pacientes con Fibrosis Quística. 

En el Auditorio del Nuevo Anexo Legislativo se desarrolló el Encuentro de Padres de Argentina, en el marco del 1º Simposio Internacional de Fibrosis Quística.

Padres desde Chaco, Misiones, Córdoba, Entre Ríos, San Luis, San Juan, Tucumán y FIPAN Buenos Aires participaron del encuentro.

El Vicegobernador, en el discurso de apertura de la jornada dijo: «no sé si es un placer o una necesidad tenerlos hoy aquí en la Legislatura de Mendoza, porque soy parte de la familia de fibrosis quística. No sé si esto me hace ser diferente o igual a todos ustedes, necesito aprender. Todos los días luchamos para tratar de darle una mejor calidad de vida a quienes padecen esta enfermedad».  Sin dejar de tener la mirada y la acción en todas las enfermedades, como funcionario, Abed señalo la importancia de la ciencia para brindar calidad de vida para quienes padecen  la patología.

Por su parte, la Ministra Nadal expresó que «el encuentro de las familias con los equipos de trabajo es fundamental; estoy muy orgullosa de los efectores de la salud pública de Mendoza”. En el Hospital Luis Lagomaggiore se ha creado una unidad de fibrosis quística sumado a la gran tarea que desarrolla el Hospital Notti.

Estaban presentes el presidente de la Cámara de Diputados Andrés Lombardi; la diputada provincial, Sandra Astudillo; la Ministra de Desarrollo Social, Salud y Deportes, Ana María Nadal; el director del Programa Provincial de Fibrosis Quística, Dr. Luis Parra; la presidenta de FIPAN Mendoza, Miriam Fernández; la subdirectora del Hospital pediátrico Dr. Humberto Notti, Dra. Beatriz Montenegro y la concejal de Godoy Cruz, Mariana Zlobec.

Desde EEUU, Alabama participaron el Dr. Albert Faro, Senior Director de la Fundación de Fibrosis Quística;  el Dr. Héctor Gutiérrez, director médico del Centro de fibrosis quística de la Universidad de Alabama; Virginia Anderson, nutricionista clínica; Stephanie Gamble, terapista respiratoria; Cathy  Mims, enfermera coordinadora;

Staci Self Newbom,  Screening Coordinator Children of Alabama.

La ley provincial 7121 promueve  la creación del Programa Provincial de Asistencia Integral a la enfermedad fibrosis quística.

FIPAN Mendoza es una ONG formada por padres, pacientes, familiares, amigos unidos por la enfermedad genética FIBROSIS QUÍSTICA, cuyo fin es guiar y apoyar a las familias desde el momento del diagnóstico.

La difusión de la enfermedad es importante para el conocimiento, el estudio y la asistencia de la FQ a las familias,  potenciando la mejora de los servicios dirigidos a los enfermos. La gestión y organización de la capacitación está destinadas a padres, pacientes y profesionales.

FIPAN https://fipanmendoza.org/, trabaja en la búsqueda constante de convertir a la institución como referente para las familias  de pacientes con Fibrosis Quística.

 

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