“La demora nos mata porque el cuerpo de los chicos no espera”: infancias en peligro
Familias reclaman una ley para los niños que padecen pubertad precoz: perjudica el desarrollo óseo, físico y psicológico.
Imágenes de la campaña por la reglamentación de la Ley 27.732.
Fotos: Agencia NA – Redes sociales
— La red de familias de niños con pubertad precoz reclama la implementación de la Ley 27.732 que garantice la prevención, el diagnóstico y el tratamiento integral de la enfermedad y, en este sentido, una madre advirtió: “La demora nos mata porque el cuerpo de los chicos no espera”.
En diálogo con la Agencia Noticias Argentinas, Daniela, integrante de la red de familias y mamá de una nena que se encuentra en tratamiento y de otra hija que ya lo finalizó, alertó que las demoras en el acceso a la medicación pueden afectar la maduración de los huesos, el crecimiento y el bienestar psicológico de los chicos y chicas.
“La demora nos mata porque el cuerpo de los chicos no espera. Si el tratamiento se frena o se pospone a la fecha de aplicación, sus huesos maduran antes de tiempo y eso después no tiene vuelta atrás”, sostuvo la mujer.
El reclamo solicita la reglamentación de la Ley 27.732 que otorga un Programa de Prevención, Diagnóstico y Tratamiento Integral de la Pubertad Precoz Central a nivel nacional, con el objetivo de garantizar la detección, el diagnóstico y el abordaje integral de niños y niñas. Por tanto, se considera indispensable que el Poder Ejecutivo reglamente la normativa para que empiece a aplicarse plenamente.
Entre sus funciones, la iniciativa contempla la capacitación de los profesionales de la salud, la elaboración de protocolos de atención, campañas de concientización para la comunidad y acciones destinadas a evitar la discriminación de los pacientes.
Para Daniela, la propuesta implica un cambio de enfoque frente a las dificultades que enfrentan las familias para acceder a los tratamientos: “Antes estábamos a la deriva, peleando solas con el famoso PMO que siempre tiene algún bache para negarte algo”.
La madre remarcó la necesidad de que los profesionales cuenten con una mayor capacitación para lograr diagnósticos tempranos y advirtió sobre el impacto que los cambios físicos pueden tener en la vida cotidiana de los menores.
“Ninguna nena de 7 u 8 años está preparada para tener un cuerpo de adolescente y que sus compañeros la miren distinto. La ley protege esa niñez”, afirmó.
El proyecto señala que la pubertad precoz puede generar problemas vinculados con la estatura y el desarrollo de los huesos, además de consecuencias psicológicas y sociales. También advierte que la maduración física temprana puede provocar angustia, vergüenza, timidez y situaciones de acoso escolar o burlas.
“La detección temprana es sagrada: es lo que les permite seguir siendo chicos y que su infancia no se corte de golpe”, enfatizó Daniela.
La mujer también denunció irregularidades en la entrega de los medicamentos y aseguró que una integrante de la red recibió tres ampollas con la misma fecha de vencimiento, por lo que la última ya estaría vencida al momento previsto para su aplicación y cuestionó: “Es una locura”. Según el testimonio, las entregas vencidas ocurren principalemente en la Provincia de Buenos Aires y a través del Ministerio de Salud Bonaerense.
Otro de los reclamos está relacionado con la cobertura de los tratamientos por parte delas obras sociales provinciales y otros sistemas especiales, que no se encuentran alcanzados por las mismas obligaciones que las obras sociales nacionales y las prepagas respecto del Programa Médico Obligatorio.
En línea, la Red de Padres añadió: «Antes de 2021 no contábamos con ningún tipo de cobertura. Gracias a la lucha de las familias organizadas, en diciembre de 2021 logramos la Resolución 3437/2021 del Ministerio de Salud, que incorporó la Pubertad Precoz Central como una Enfermedad Poco Frecuente (EPOF) dentro del PMO con cobertura al 100%. Sin embargo, esa resolución tenía fallas en su redacción y grises que las prestadoras usaban para ponernos trabas. Tuvimos que ir al Congreso a pelear una Ley Nacional superadora».
“Hoy te dicen ‘no tengo la obligación’ porque no son prepagas comunes y con eso nos tienen dando vueltas a todas las familias”, denunció Daniela, quien reclamó que se reglamenten normas claras para garantizar la continuidad de los tratamientos.
La iniciativa prevé, además, asegurar la asistencia integral y la provisión gratuita de la medicación para los niños sin cobertura médica o cuando los efectores no cubran el tratamiento.
Agencia NA
