Pacientes con mieloma múltiple reclaman acceso oportuno y menos demoras administrativas
En el marco del Día Mundial del Mieloma advierten que, a veces, se presentan demoras que pueden afectar la continuidad de la atención.
El mieloma múltiple es una enfermedad hematológica crónica.
Foto: Agencia NA/archivo
Buenos Aires, 5 septiembre (NA) — Los avances registrados en los últimos años en el abordaje del mieloma múltiple ampliaron considerablemente las alternativas terapéuticas disponibles y las posibilidades de controlar la enfermedad durante períodos cada vez más prolongados.
En este contexto y con motivo del Día Mundial del Mieloma que se conmemora este sábado, la Fundación Argentina de Mieloma (FAM) pone el foco en un aspecto que considera central: acompañar esos avances científicos con mecanismos que favorezcan el acceso oportuno y la continuidad de los tratamientos indicados a cada paciente.
El mieloma múltiple es una enfermedad oncohematológica que se origina en las células plasmáticas de la médula ósea. Si bien continúa siendo una enfermedad que no tiene cura, en los últimos años su tratamiento se transformó significativamente a partir de la incorporación de diferentes alternativas terapéuticas, entre ellas nuevos medicamentos, inmunoterapias y anticuerpos biespecíficos.
Esta evolución permite contar con un número creciente de opciones y, en muchos casos, ir adaptando el tratamiento a las características de la enfermedad y a la situación particular de cada persona. Al mismo tiempo, esta mayor complejidad plantea nuevos desafíos para todos los actores involucrados en la atención, indicó un informe al que accedió la Agencia Noticias Argentinas.
“Los avances que estamos viendo en mieloma múltiple son muy importantes y representan una enorme esperanza para los pacientes y sus familias. El desafío es lograr que esa innovación pueda traducirse en beneficios concretos para quienes la necesitan. Sabemos que existen procesos médicos, administrativos y de auditoría que deben cumplirse, pero creemos que es posible seguir trabajando para que sean cada vez más ágiles y contemplen los tiempos que requiere una enfermedad oncohematológica”, señaló Mariana Auad, vicepresidente de la Fundación Argentina de Mieloma (FAM).
El desafío de acompañar los tiempos del tratamiento
Desde la Fundación explican que una parte de las consultas que reciben habitualmente está relacionada con dificultades o demoras en los procesos de autorización y provisión de medicamentos indicados por los profesionales tratantes. Las situaciones pueden ser diversas y responder a distintos motivos, pero generan preocupación en pacientes y familias, particularmente cuando existe incertidumbre respecto de la continuidad de un tratamiento.
Para la FAM, el objetivo no es desconocer la complejidad que implica administrar y financiar prestaciones de salud, sino contribuir a que las distintas instancias involucradas puedan encontrar mecanismos de respuesta que contemplen también la situación de una persona que atraviesa una enfermedad oncohematológica.
Para ello instan a fortalecer los canales de comunicación entre los equipos médicos, los financiadores, los pacientes y sus familias. Una comunicación más fluida puede permitir aclarar indicaciones, completar la documentación requerida, resolver diferencias de criterio y evitar que determinadas gestiones se prolonguen innecesariamente.
El mieloma múltiple es una enfermedad oncohematológica.
Foto: Agencia NA (Magnific)
El acceso oportuno adquiere especial relevancia en una enfermedad en la que el tratamiento puede modificarse a lo largo del tiempo. Un paciente con mieloma múltiple puede atravesar diferentes líneas terapéuticas durante la evolución de su enfermedad y requerir nuevas alternativas cuando una estrategia deja de ofrecer la respuesta esperada. Por este motivo, la indicación del especialista tratante y la evaluación individual de cada caso ocupan un lugar central.
En Argentina hay normas para proteger a personas con determinadas condiciones de salud
Desde la FAM también recuerdan que en la Argentina existen diferentes normas destinadas a proteger a personas que atraviesan determinadas condiciones de salud, entre ellas la legislación vinculada con enfermedades poco frecuentes y el régimen de protección integral para personas trasplantadas. En algunos pacientes con mieloma, estas situaciones pueden incluso superponerse, como ocurre con quienes han recibido un trasplante y requieren posteriormente tratamientos, controles y medidas específicas de seguimiento.
“Muchas veces, cuando una persona se comunica con la Fundación, lo que encontramos es preocupación e incertidumbre. Además de atravesar el diagnóstico y el tratamiento, el paciente y su familia tienen que recorrer procesos administrativos que no siempre conocen. Nuestro propósito es acompañarlos, brindarles información y, siempre que sea posible, contribuir a generar puentes para que las situaciones puedan resolverse de la mejor manera”, sostuvo Auad.
En algunos casos, las consultas se relacionan con tiempos de autorización; en otros, con la documentación necesaria para acceder a una determinada prestación o medicamento, con cambios de tratamiento o con dudas respecto de las coberturas disponibles. En todos los casos se busca acompañar esos procesos y orientar a las familias para que puedan contar con información clara y conocer las herramientas a su disposición.
En el Día Mundial del Mieloma, la FAM propone aprovechar la fecha no solo para visibilizar los desafíos que todavía existen, sino también para poner en valor los avances alcanzados y promover una agenda de cooperación que permita acompañar la innovación científica con procesos de acceso cada vez más eficientes.
“Queremos que el Día Mundial sea también una oportunidad para construir consensos. Hay una enorme cantidad de profesionales, instituciones y personas trabajando para mejorar la atención del mieloma múltiple en nuestro país. Como organización de pacientes, queremos aportar nuestra experiencia para identificar las dificultades que todavía existen y colaborar en la búsqueda de soluciones”, concluyó Mariana Auad.